La SEP est une maladie auto immune et inflammatoire du système nerveux central, le cerveau et la moëlle épinière.
Il y a plusieurs formes de la maladie, la forme rémittente caractérisée par ce qu’on appelle des poussées, des crises inflammatoires qui durent 24 heures à quelques jours et qui régressent soit spontanément soit à l’aide de traitement. C’est la forme la plus répandue, environ 85 % des cas.
Elle se transforme la plupart du temps en forme secondairement progressive à plus ou moins long terme avec une installation de symptômes qui s’ajoutent très lentement et des phases de poussées.
Il y a aussi la forme primaire progressive à l’évolution très lente et insidieuse avec des symptômes qui s’installent et restent.
Cette forme est plus difficile à détecter car sans poussées.
Auto-immune cela signifie que le système de défense (système immunitaire), habituellement impliqué dans la lutte contre les agents étrangers qui s’attaquent à l’individu (bactéries ou virus) s’emballe et se met à attaquer les propres éléments de l’organisme.
C’est ça oui, les globules blancs, censés te protéger attaquent et ciblent la gaine de myéline. Cette gaine entoure les axones, le prolongement des neurones, d’où le nom de maladie démyélinisante.
Voilà c’est exactement ça.
Et cette gaine trouée cause des « courts circuits ».
Sans elle l’influx nerveux peut être plus lent et consomme plus d’énergie ou peut carrément ne plus se faire du tout. La destruction de cette gaine s’appelle la démyélinisation.
Oui et en fonction des zones du cerveau touchées les symptômes sont différents d’une personne à une autre, cela peut toucher aussi bien les commandes motrices, que visuelles, sexuelles, sensorielles, urinaires, d’équilibre, d’élocution, etc.
Je croyais que c’était obligatoire le fauteuil, alors que non en fait.
Tout dépend de l’endroit où la myéline est affectée.
La sclérose en plaques a globalement une évolution très variable d’une personne à une autre.
Vu que le système nerveux gère tout le corps, tout peut être touché, on dit qu’il y a un symptôme par patient.
Il n’y a que cette fatigabilité qui est commune à quasiment tous, 95 % des patients.
C’est un peu ça.
Quand tu me disais croire que ça touchait les muscles, ce n’est pas complètement faux ils sont juste affectés indirectement car moins sollicités.
Aucun autre organe n’est concerné directement par cette maladie.
Le terme de “plaques” représente les lésions de SEP observées au niveau du cerveau ou de la moëlle, qui apparaissent comme des zones brunâtres résultant de l’inflammation et des mécanismes de réparation.
Exactement, et je tiens aussi à souligner l’importance d’une activité physique adaptée et régulière quand tu as la SEP, kinésithérapie, rééducation fonctionnelle. Il en va de même pour la cognition qui regroupe la mémoire, le langage, le raisonnement, l’apprentissage, la perception ou l’attention qui doivent être travaillés souvent. Tout ça afin d’éviter un déclin rapide de ses fonctions physiques et mentales.
Un mois par an, pour voir si j’ai perdu, suis stable ou au contraire si ça s’améliore.
De grands progrès ont vu le jour ces dernières années dans les soins apportés aux malades, des équipes pluridisciplinaires constituées de kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, infirmiers, aides-soignants, médecins spécialisés en médecine physique et en réadaptation travaillent en étroite collaboration, dans le but commun d’enseigner au patient à maîtriser son handicap.
Bien entendu il ne faut pas s’attendre à un résultat spectaculaire, mais tout ce travail paye. Ma kiné me dit souvent qu’il faut faire du sport, mais pas trop, il ne faut pas aller jusqu’à l’épuisement, mais il faut s’entretenir quotidiennement.
Se tenir à une certaine rigueur est nécessaire.
Alors oui c’est contraignant mais soit la maladie est ta copine et tu restes couché, soit c’est ton ennemie et tu te bats.
La rééducation fonctionnelle vise à limiter les conséquences des déficits, la prévention des complications,
Une assistante sociale doit également être associée au projet pour t’épauler dans tes efforts de réinsertion socioprofessionnelle ou d’autres démarches administratives fastidieuses, car la progression de la maladie s’accompagne malheureusement trop souvent de problèmes socio-économiques.
En effet, et il n’a jamais été démontré scientifiquement que le stress et les problèmes psychologiques étaient des facteurs aggravants de la maladie mais il est certain que les difficultés sociales, familiales ou psychologiques ne peuvent que jouer un rôle négatif dans son évolution.
Ni l’un ni l’autre. On ne connaît pas exactement la cause, c’est l’association de différents facteurs qui peuvent entraîner la survenue de la maladie, en fait.
Ce n’est pas une maladie héréditaire comme la myopathie par exemple. La SEP a une composante dite « multi-génique » ou encore « polygénique »; c’est à dire que plusieurs gènes peuvent intervenir et vont créer un terrain favorisant sans pour autant être la cause directe de la maladie.
Un proche peut en faire et toi non.
Rien ne t’empêche de vivre comme tout un chacun, il n’ y a pas de contre-indication à la grossesse, on peut avoir la SEP et avoir des enfants sans craindre de transmettre la maladie.
Tu vois, je suis le seul à avoir la SEP dans toute ma famille, mes parents, grandsparents, frères, sœurs, oncles, tantes, cousins, cousines etc, personne d’autre ne l’a.
Après on parle de l’environnement, la maladie n’est pas uniformément répartie dans le monde.
L’hypothèse la plus exprimée est l’ensoleillement qui contribue à la synthèse de vitamine D dans l’organisme qui est l’un des facteurs diminuant la probabilité de la survenue de la maladie.
Moins de risque, mais ça n’empêche pas d’avoir la SEP, ça réduit juste la possibilité de l’avoir.
L’autre piste est celle de virus qui pourraient faciliter l’arrivée de la SEP mais ce n’est pas une affection liée à un virus en particulier, donc ce n’est pas transmissible.
Vu que par définition les maladies contagieuses sont des maladies liées à un agent infectieux, qui peut se propager à l’entourage de la personne infectée.
Reste aussi l’hypothèse de l’intoxication tabagique chez le gros fumeurs qui vraisemblablement fait augmenter le risque également. Le tabac pourrait être responsable d’une plus forte activité de la maladie (augmentation du nombre et de la fréquence des poussées). Mais là encore ça n’est pas une cause directe.
Oui, des prédispositions génétiques mais c’est pas sûr et des causes environnementales mais on ne sait pas lesquelles.
Comme tu l’as compris la SEP n’est ni héréditaire, ni contagieuse, après pour les causes, on est dans le flou ok, des « peut-être », des « vraisemblablement » mais aucune certitude.
La vaccination pourrait être un des facteurs déclenchant, mais au même titre que le reste, là encore rien ne dit que c’est une cause directe.
Ca revient souvent dans les questions de certains ou les affirmations d’autres, j’en conviens.
A l’heure actuelle, l’intégralité des travaux scientifiques qui ont été effectués dans ce domaine ont fortement démontré qu’il n’y avait pas de lien entre une vaccination donnée et la survenue de la maladie.
Sauf le vaccin contre la fièvre jaune, susceptible de provoquer une poussée après la vaccination, mais bon par ici je n’ai pas trop besoin de le faire.
Bien que ce soit largement répandue dans les esprits de beaucoup de gens, il ne s’agit que d’un on-dit, rien de plus. Les gens veulent absolument trouver un coupable, c’est déroutant de ne pas savoir, alors on invente un croque-mitaine responsable de tout et on dit que c’est à cause de lui.
La faute à pas de chance c’est tout. Elle est coquine la vie avec nous des fois.
Mais on est de plus en plus, près de 4 000 nouveaux cas chaque année en France. Donc elle est très très coquine.
La maladie affecte aujourd’hui plus de 100 000 personnes en France quand même, environ 3 femmes pour un homme
C’est la première cause de handicap chez l’adulte jeune après les accidents de la route.
A l’heure actuelle la SEP est incurable mais la recherche est très investie sur cette maladie qui touche 2,5 Millions de personne sur la planète.
Vu que les causes ne sont pas clairement identifiées, ça rend les choses d’autant plus difficiles.
Oui, les traitements actuels ralentissent son évolution et correspondent aux différentes phases de la maladie.
Les poussées sont traitées par des corticoïdes, ils en réduisent la durée, la gravité et les séquelles.
Les traitements de fond consistent à prescrire des immunosuppresseurs ou des immunomodulateurs. Les immunosuppresseurs sont des médicaments extrêmement actifs, mais qui ont l’inconvénient « d’écraser » l’immunité, augmentant ainsi le risque infectieux.
Les immunomodulateurs diminuent le nombre de poussées et les lésions visualisées par IRM de 18 à 30%, en fonction du produit.
D’autres médicaments permettent de soigner les symptômes tels que la spasticité, la fatigue, les troubles urinaires ou les troubles sexuels par exemple.
Les différents spécialistes vers lesquelles le neurologue nous oriente jouent un rôle très important aussi.
